Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen und deren Angehörigen ist uns ein zentrales Anliegen !

Wir wollen uns dafür einsetzen, dass

– wir mit unserem Leiden wahrgenommen und ernstgenommen werden
– unsere persönliche Integrität gewahrt bleibt
– wir ein weitgehend normales Leben führen können.

Um diese Ziele zu erreichen, haben wir unsere Tätigkeit auf folgende Bereiche ausgerichtet:

Hilfe zur Selbsthilfe
Neben dem regelmäßigen Erfahrungsaustausch ist uns die Unterstützung bei der Entscheidungsfindung für die optimale Therapie und die entsprechende Umsetzung in den täglichen Lebensvollzug (wie z.B. „Sich-selbst-spritzen“) ein besonderes Anliegen. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass die „Heimtherapie“  die Lebensqualität der Betroffenen enorm erhöht, da die daraus resultierende Unabhängigkeit im alltäglichen Leben stressreduzierend wirkt und den Betroffenen Sicherheit gibt. Wir bieten daher allen Betroffenen und Angehörigen Unterstützung beim Erlernen der intravenösen Verabreichung unserer Medikamente.

Informations- und Aufklärungsarbeit
über das Krankheitsbild von HAE und die therapeutischen Möglichkeiten

Psychologische Begleitung
bei der Umstellung auf ein Leben mit HAE (z.B. Stressmanagement, Krisenintervention)

Vernetzungs- und Öffentlichkeitsarbeit
Wir sind bemüht, ein gut funktionierendes Netzwerk aufzubauen und die Öffentlichkeit für unsere Erkrankung und die damit verbundenen Anliegen zu sensibilisieren.